Het is een jaar geleden dat ik – naast mijn werk bij Stichting Prokkel - aan de slag ben gegaan bij Netwerk Rondom. Een organisatie, opgezet door ouders, die een aanpak heeft ontwikkeld voor ouders met een kind met een (ernstige) verstandelijke beperking, die zich afvragen ‘wie neemt de zorg voor mijn kind over als ik het niet meer kan’. Een vraag die blijft spoken, ook als hun kind in een zorginstelling of bij een ouderinitiatief woont.
Als ik kijk naar alles wat ik afgelopen jaar heb gehoord en gezien dan voelt het een beetje als mist die langzaam optrekt.
Ik heb bij Netwerk Rondom ouders ontmoet die in verschillende samenwerkingsverbanden hard gewerkt hebben aan het bedenken van aanpakken die ervoor zorgen dat die o zo belangrijke ouderrol overgedragen kan worden. Dat betekent inzichtelijk maken wat ze doen, dat betekent loslaten (anders vasthouden), dat betekent ervaringen delen en ondersteuning vragen. Dat betekent delen met je omgeving wie je kind als mens is. Dat is in al die jaren van bezig zijn met zorgen voor, bij ouders soms wat uit het zicht geraakt. Met alle gevolgen van dien.
Ik heb afgelopen maand een visitekaartje laten maken met aan de ene kant mijn rol bij Netwerk Rondom en aan de andere kant mijn rol bij Stichting Prokkel, de organisatie die de jaarlijkse Prokkelweek organiseert. De week vol ontmoetingen tussen mensen met én zonder verstandelijke beperking.
Wat mij betreft zijn beide onlosmakelijk met elkaar verbonden. Meer en meer realiseer ik me dat de sleutel in de samenleving ligt. Want als daar niets gebeurt én als daar mensen met een beperking niet als mens (h)erkend worden, is het voor ouders lastig hun kind anders vast te houden, blijven mensen met een beperking gezien worden als onderwerp van zorg en laten wij allen ons mooie en waardevolle inzichten en momenten ontnemen.
Zolang het nog zo is dat de beleidsmedewerker de groep mensen met een verstandelijke beperking, die met hen in gesprek wil over de ingewikkelde brieven die ze van de gemeente krijgen, doorstuurt naar de afdeling groen, is er nog veel te doen.
Zolang het nog zo is dat een ouderpaar zegt ‘wij stellen het maken van het ZorgTestament nog maar even uit, we hebben het nu te druk met onze dochter” is er nog veel te doen.
Zolang het nog zo is dat een begeleider een mail stuurt: ‘de cliënten komen woensdag 18 december voor de laatste keer papier ophalen, ze hebben voor een andere dagbesteding gekozen’ is er nog veel te doen. De cliënt heet Kees, hij komt al drie jaar lang elke woensdag bij ons papier ophalen, hij is gaan praten, heeft verteld waar hij woont. Hij is voor ons Kees, hij is een mens voor ons, hij is van belang voor ons. Zorg krijgt hij van de zorgmedewerker die hem naar collega’s cliënt mag noemen, maar die rol heeft hij niet bij ons. Voor ons is hij Kees die het papier ophaalt en waar wij elke week een praatje mee maken. Dat hij pas na een jaar met ons is gaan praten (‘Kees praat niet’) maakt ons blij, dat hebben we als team toch maar mooi voor elkaar gekregen. Dat is de rol die Kees voor ons heeft vervuld. Kees heeft ons een spiegel voorgehouden, gemaakt dat wij samen voorbij ons eigen ongemak zijn gaan kijken en Kees zijn ervaren als medemens.
Diezelfde rol vervult Serginio voor bezoekers én medewerkers in het restaurant van de Tweede Kamer. Diezelfde rol vervult Patrick voor wethouder Harry van Dijk uit Helmond, nadat ze een dag met elkaar optrekken. Diezelfde rol vervullen de kinderen van de Mytylschool in Haren voor de kinderen van de Beatrix basisschool en ervaringsdeskundige Raymond voor zorgmanager André tijdens de zeiltocht Prokkel op Koers. Diezelfde rol vervult Stephan voor moeder Nelleke, Sanne voor vader Jan en David voor zus Ineke. Diezelfde rol kunnen de meer dan honderdduizend mensen met een verstandelijke beperking vervullen voor een veelvoud van mensen zonder beperking. Als we onszelf maar prikkelen en hen die rol gunnen en geven. De rol van Kees, Serginio, Patrick, André, Stefan, Sanne, David als medemens. Het maakt de samenleving een stuk aangenamer en rijker. Ik hoop dat we in 2020 met zijn allen een groot aantal ongemakken weten te slechten.
Marian Geling, projectleider Stichting Prokkel en Stichting Netwerk Rondom, 24 december 2019
